Juan de dios vial correa elio sgreccia libreria editrice vaticana
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CONSENSO PER DELEGA NELLA SITUAZIONE NON TERAPEUTICA: È SEMPRE GIUSTIFICABILE ?
Può essere giustificato il consenso "per delega" nella situazione non terapeutica, ad esempio, quando la ricerca/esperimento/trattamento proposta, non intende beneficare il soggetto umano di tali procedure, ma piuttosto migliorare le conoscenze, che in futuro potrebbero essere di grande beneficio ad altre persone? In tale sede, primariamente passerò in rassegna gli argomenti avanzati per legittimare e per contrastare il consenso per delega nella situazioni non-terapeutica. Successivamente esaminerò l’Insegnamento Magisteriale più significativo.
L’argomentazione principale, avanzata per giustificare il consenso per delega nella situazione non-terapeutica, veniva proposta, nel 1970, da Richard McCormick. La sua argomentazione di base era che il consenso per delega, a scopo terapeutico, viene giustificato, propriamente perché i genitori ed altri loro rappresentanti possono presupporre che tali soggetti vorrebbero essi stessi acconsentire, se potessero, perché avrebbero il dovere diacconsentire, in virtù del loro obbligo morale di proteggere la propria vita e la propria salute. Similmente, egli ha argomentato, nelle situazioni non terapeutiche, che non comportano alcun rischio significativo o rischio minimo, nelle quali viene promesso un grande beneficio, il consenso per delega per i bambini e per altri incapaci viene giustificato dal momento che, come si può ragionevolmente supporre, le persone non capacivorrebbero per se stessi se potessero, perché dovrebbero rendersi conto che essi dovrebbero acconsentire a tali esperimenti a causa della loro natura sociale e il dovere dipromuovere il bene comune della società,quando essi possono fare così con un piccolo sforzo e nessun pericolo o il minimo rischio per se stessi.28 Paul Ramsey ed io, rifiutammo l’argomento proposto da Mc Cormick nel quale si giustifica il consenso per delegain ambedue casi, sia a scopo terapeutico, come non terapeutico, precisamente perché non ci sono motivi per presumere che i bambini e altri incapaci vorrebbero, se potessero,acconsentire in tali situazioni perché capirebbero che dovrebbero fare così. Non c’è bisogno di supporre, come ha fatto Mc Cormick, che i bambini ed altri incapaci hanno qualche obbligo morale. 29 Essi non lo hanno, precisamente perché non ne sono capaci, ma sono, tuttavia, personeche mai dovrebbero essere usate come semplici strumenti, per fini estrinseci a loro stessi. 30 Trattarli come se fossero agenti morali che hanno obblighi morali da realizzare, farli partecipare ad esperimenti non terapeutici, che promettono un grande beneficio, con un minimo o con nessun rischio significativo, significa non riuscire a riconoscerli per quello che, in verità, essi sono, vale a dire, persone umane vulnerabili, indifese,totalmente dipendenti da altri. Credo che tali considerazioni mostrano con chiarezza che l’argomentazione di Mc Cormick, per giustificare il consenso per delega alla sperimentazione a scopo non terapeutico, non sia affatto valida. Anche se, ho sottolineato precedentemente, che gli adulti capaci potevano avere, in certe condizioni, un obbligo morale a partecipare ad alcuni tipi di ricerca non terapeutica, i non capaci, persone "senza voce" non possono avere tale obbligo precisamente perché essi non hanno obblighi morali, a causa della loro condizione. Come P. Ramsey, ho trovato non accettabile la giustificazione di R. Mc Cormick, nei confronti del consenso per delega a scopo non terapeutico. Infatti, dal 1970 fino al Settembre 2002, quando presentai una bozza preliminare di tale documento alla riunione, organizzata dalla Pontificia Accademia per la Vita, in preparazione della sessione plenaria del Febbraio 2003, trovai la mia posizione contestata aspramente. Ho mantenuto fermamente la posizione, secondo la quale non è mai moralmente corretto, da parte di altre persone, concedere il cosiddetto consenso "per delega" nei confronti di incapaci, persone umane senza voce, a favore della ricerca/sperimentazione a scopo non terapeutico. Fondamentalmente, l’argomento che sostiene tale conclusione, avanzata nel 1970 da Paul Ramsey e dal sottoscritto, sostiene che le persone umane incapaci o "senza voce", a ragione della loro dignità proprio come persone, non devono essere mai utilizzate come soggetti nelle procedure a scopo non terapeutico, intraprese non aloro beneficio, ma per il beneficio di altri. Secondo questo argomentazione, anche se tali procedure non possono "danneggiarli", risultano immorali perché violano la loro dignità come persone. P. Ramsey ha espresso bene questa posizione quando ha affermato: Sperimentare sui bambini [o altri soggetti non capaci ], con modalità che non si rivolgono a loro come pazienti, è già una forma ripulita di barbarie; già li rimuove dalla vista e non presta attenzione alla pienezza di fiducia che, come un bambino, semplicemente un normale ammalato o un bambino morente, pone su di noi e sulla cura medica ... Tentare didecidere per un bambino perché sia un soggetto della sperimentazione, è trattare il bambino come un non-bambino... La sperimentazione non a scopo terapeutico, non a scopo diagnostico, che coinvolge soggetti umani, deve essere basata su un consenso vero, se deve procedere come un azione umana . Nessun bambino o adulto incapace, può scegliere di diventare un membro delle imprese medichee nessun altro sulla terra dovrebbe decidere di sottoporre queste persone a sperimentazioni, non in relazione con il proprio trattamento.Questo è un criterio di lealtà nei loro confronti. Semplicemente gli è dovuto come essere umano, bambino o incapace. 31 Come ho già sottolineato, ero stato indotto a cambiare la mia immutabile posizione, che si opponeva all’intero consenso per delega per le procedure a scopo non terapeutico, a motivo delle obiezioni contrarie sollevate nella riunione del 27-28 Settembre 2002 ed anche a motivo del risultato delle discussioni che successivamente ho avuto con German Grisez. Sono giunto alla conclusione che, comunque, l’argomentazione di Mc Cormick per giustificare il consenso per delega, a favore dei soggetti "senza voce", a scopo non terapeutico, possa essere seriamente criticata, per le ragioni già dette, la posizione che ho assunto, può essere difesa per altri motivi. Alcuni partecipanti al Convegno, che si è svolto nel Settembre 2002, si riferirono ad un’unica linea di pensiero, suggerita precedentemente per giustificare tale consenso " per delega ". La richiesta di base non sarebbe irragionevole, e perciò non contraria ai criteri morali obiettivi,se i genitori,per esempio, dovessero permettere la sperimentazione sui loro bambini per ilbeneficio di altri, se l’esperimento non comportasse alcun rischio significativo. Dopo tutto, i genitori spesso portano i loro bambini, compresi i neonati, a fare viaggi in auto non intrapresi per un loro beneficio (ad esempio, per acquistare alcuni vestiti per la loro mamma) e tali viaggi comportano certamente dei rischi ma, dopo tutto, i rischi di questo tipo sono accettabili sia per sé stessi, sia per coloro di cui ci si prende cura. E potrebbero essere riferiti altri esempi. Perciò, se non è sbagliato agire così per i genitori, perché sarebbe sempre immorale per loro dare il consenso, affinché i propri bambini prendano parte alla ricerca/sperimentazione a scopo non terapeutico? Germain Grisez, a tale proposito, ha enunciato queste linee guida: La gente prendendo decisioni per un’incapace – per esempio i genitori per un figlio - potrebbe non accettare alcun rischio significativo ( che è ogni rischio che oltrepassa il livello dei rischi comuni della vita), riguardo alla sua salute, a motivo di un possibile beneficio dell’esperimento per gli altri. I genitori ed altri rappresentantidegliincapaci, hanno la responsabilità d’agire nei loro interessi personali, senza subordinarli a quelli degli altri. Nemmeno una tale subordinazione degli interessi del proprio assistito, puòessere un atto dimisericordia, essendo la misericordia un fatto che comporta il proprio sacrificio, ma non impone i sacrifici nei confronti di colui del quale si è responsabili. 32 Desidero far notare alcuni note caratteristiche della presentazione fatta da G. Grisez. Innanzitutto, offre una chiara definizione/descrizione del rischio "significativo". Egli identifica come significativo, un rischio che sta "al di là dei rischi comuni della vita", ad esempio, alcuni rischi come guidare la macchina, attraversare una strada… "rischi" come quelli che i genitori abitualmente assumono quando hanno accompagnano i propri figli, in tipi di attività, che non sono finalizzate ad apportare alcun beneficio per i figli stessi. G. Grisez ci offre così, un criterio chiaro e ben definito, che ci aiuta a determinare se un certo rischio è "significativo". L’applicazione di questo criterio, perciò, potrebbe essere diversa, in relazione alla condizione socio-culturale. Così, ciò che rappresenta un rischio "significativo" a Manhattan, a New York, potrebbe risultare diverso, da quello "significativo" a Wagga Wagga, in Australia. In secondo luogo, G. Grisez è chiaramente persuaso che un tale consenso dei genitori, in nessun modo "subordina" i propri figli agli interessi degli altri, dal momento che lo stesso consenso rifiuta tale subordinazione. Quando le condizioni offrono garanzie nei confronti del consenso dei genitori (o il consenso da parte di altri tutors) alla partecipazione, di coloro che vengono loro affidati, alla sperimentazione a scopo non terapeutico, in altre parole, tale consenso viene consegnato in buona fede alla fiducia, che viene data loro per proteggere l’inviolabiledignità proprio come persone, delle persone incapaci, del cui benessere sono i responsabili. Egli rifiuta esplicitamente, inoltre, che tale subordinazione possa essere "un atto di misericordia, perché la misericordia comporta il proprio sacrificio, non è un sacrificio imposto su qualcun’altro, di cui si è responsabili ". Dopo avere riflettuto sulle ragioni portate avanti da coloro che considerarono la mia visione troppo restrittiva e non necessariamente in grado di proteggere la dignità inviolabile delle persone "senza voce", ho concluso che non sarebbe irragionevole per i genitori permettere ai loro bambini di essere soggetti di studi a scopo non terapeutico, che non comportano alcunrischio "significativo" (come definito sopra) e non provocano un disagio significativo, o non rappresentano un peso per i loro bambini. Essi non tratterebbero i bambini come meri oggetti di uso o non mancherebbero di responsabilità, nel proteggere la loro vita e la loro salute, tramite ogni ragionevole mezzo. Ora penso, che la visione che ho difeso per molti anni rappresentasse infatti una reazione eccessiva agli esperimenti immorali sulle persone non-capaci e una paura, ragionevole in se stessa, che la dignità intrinseca di persone così vulnerabili fosse messa in pericolo dal desiderio di subordinarli all'interesse di altri. Il consenso "per delega", in tali condizioni, non è un vero consenso per delega, cioè, un consenso dato anome delle stesse persone non capaci. È il consenso personale, dei genitori o dei rappresentanti delle persone "senza voce",che permette a coloro, di cui hanno una seria responsabilità a motivo della partecipazione alle sperimentazioni non a scopo terapeutico se, e solamente se, tali esperimenti non presentano un rischio "significativo", promettono un grande beneficio e non possono essere eseguite su altri soggetti. Come prima abbiamo notato (si veda sopra la nota 29 ), penso che i bambini che hanno raggiunto " l'uso della ragione ", possano prendere decisioni libere e informate, anche se i genitori devono fornire ai loro figliinformazioni sufficienti, affinché loro facciano una scelta libera ed informata, riguardo al problema e possano rispondere ad alcuni loro bisogni e mantenereil potere di veto sulle decisioni dei loro figli, riguardo a tale questione, quando lo giudichino necessario.
Riguardo all’insegnamento magisteriale più significativo su tale argomento, è molto importante considerare a) il consenso per delega alla sperimentazione a scopo non terapeutico, sulle persone umane non ancora nate e b) e la stessa sperimentazione sulle persone già nate. Il Magistero Universale della Chiesa, ritiene assolutamente immorale il consenso per delega a favore degli esperimenti, a scopo non terapeutico, sulle persone umane non ancora nate. Un passaggio chiave, nella Donum Vitae, di assoluta importanza che riguarda tale argomento è il seguente: Per quanto riguarda la sperimentazione, presupposta la distinzione generaletra quella con finalità non direttamente terapeutica e quella chiaramente terapeutica per il soggetto stesso, nella fattispecie [ sperimentazione sugli embrioni umani e sui feti ] occorre distinguere anche tra la sperimentazione attuata sugli embrioni ancora vivi e la sperimentazione attuata su embrioni morti. Se gli embrioni sono vivi, viabili o non, devono essere rispettati come tutte le persone umane; la sperimentazione non direttamente terapeutica sugli embrioni è illecita. 33 Nessuna finalità, anche in se stessa nobile, come la previsione di un utilità per la scienza, per altri esseri umani o per la società, può in alcun modo giustificare la sperimentazione sugli embrioni o feti umani vivi, viabili e non, nel seno materno o fuori di esso. Il consenso informato, normalmente richiesto per la sperimentazione clinica sull’adulto, non può essere concesso dai genitori, i quali non possono disporre né della integrità fisica , né della vita del nascituro. D’altra parte, la sperimentazione sugli embrioni o feti, comporta sempre il rischio, anzi il più delle volte la previsione certa di un danno, per la loro integrità fisica, o addirittura della loro morte. Usare l’embrione umano, o il feto, come oggetto o strumento di sperimentazione, rappresenta un delitto nei confronti della loro dignità di esseri umani, che hanno diritto allo stesso rispetto dovuto al bambino già nato e ad ogni persona umana. 34 Quando ho letto questo passaggio, per la prima volta nel 1987 e negli anni successivi, lo interpretai nella prospettiva della mia posizione, che considera come immorale l’intero consenso per delega, per le cosiddette persone " senza voce ",a favore della sperimentazione a scopo non terapeutico, propriamente perché tale consenso viola la loro dignità come persone. Per tali motivazioni, suppongo che la ragione fondamentale per cui la Donum Vitae rifiuta in modo assoluto il consenso per delega alla sperimentazione, a scopo non terapeutico, sul bambino non ancora nato fosse la stessa ragione per la quale io stesso l’ho rifiutata. Comunque, il testo in questione mi sembra suscettibile di essere interpretato in tale direzione, in quanto il rifiuto a tale consenso è iniziato, sottolineando il rispetto dovuto agli embrioni umani, come persone che hanno la stessa dignità di tutte le altre persone umane. Infatti, suppongo che sia la Donum Vitae, sia Papa Giovanni Paolo II, nel passaggio citato nella nota a piè di pagina nº 29, considerarono immorale la sperimentazione a scopo non terapeutico, sugli embrioni umani – e certamente tutte le persone umane incapaci di sottoscrivere un personale consenso informato – perché tale sperimentazione considera gli embrioni umani ed altre persone umane incapaci, come "oggetti" o "strumenti" da utilizzare. Così, quando in seguito ho scoperto che i Vescovi degli Stati Uniti, che, insieme con la Donum Vitae e Papa Giovanni Paolo II, hanno rifiutato in assoluto come illecito il consenso per delega, a favore degli esperimenti a scopo non terapeutico sulle persone umane non ancora nate, 35ciò nonostante hanno autorizzato i genitori a fornire il sopraccitato consenso, a favore delle sperimentazioni a scopo non terapeutico sui bambini già nati, se tali esperimenti non comportano alcun "rischio significativo per il bene delle persone implicate in essi". 36 Io li accuso di usare un "duplice criterio", uno che riguarda i bambini non ancora nati e un altro per i bambini già nati. 37 Una posizione simile a quella dei Vescovi degli Stati Uniti è stata presa dalla gerarchia Australiana. 38 Tuttavia, attualmente, dopo aver cambiato la mia posizione, relativa al consenso per delega alle sperimentazioni a scopo non terapeutico, che non comportano un rischio "significativo" per le persone incapaci o "senza voce", ho capito che avevo letto le mie opinioni nella Donum Vitaee nel passaggio di Papa Giovanni Paolo II già citato. Ero colpevole di esegesi e avevo dimenticato di considerare la possibilità di interpretare gli argomenti in modo diverso. Attualmente, penso che la ragione principale per la quale la Donum Vitae rifiuta il consenso per delega per le sperimentazioni a scopo non terapeutico, sulle persone umane non ancora nate è che: " […] la sperimentazione sugli embrioni o sui feti comporta sempre il rischio, anzi, il più delle volte, comporta la previsione certa di un danno per la loro integrità fisica o addirittura della loro morte ". ( Donum Vitae 1.4; il corsivo è stato aggiunto ). E’ per tale ragione che la Donum Vitae sottolinea, inoltre, che tale sperimentazione considera l’embrione umano vivo come un mero "oggetto" o come uno "strumento". Una obiezione ragionevolmente valida, perché tutte le sperimentazioni a scopo non terapeutico, sul bambino non ancora nato, sono illecite, a motivo dei gravi rischi che esse comportano e per quale motivo tali esperimenti sono giustificati sulle persone umane già nate? Un bambino non ancora nato non può essere un soggetto legittimo degli esperimenti a scopo non terapeutico, ma evidentemente lo stesso bambino, dopo la nascita, può diventarlo. Tutto questo mi sembra assurdo. Come risposta a tale obiezione logica, penso che sia fondamentale mettere in evidenza che i genitori e altri soggetti, che hanno la responsabilità di prendersi cura delle persone "senza voce" o incapaci, non possono lecitamente accettare di sottoporre quest’ultimi a procedure senza alcuno scopo terapeutico, se tali procedure comportano dei rischi "significativi". Inoltre, sostengo che i neonati sono soggetti molto vulnerabili e si può ragionevolmente ottenere che gli esperimenti condotti su di loro, a scopo non terapeuticonon comportino rischi significativi, maggiori dei benefici che ci aspetta.
Come abbiamo gia visto, qui il termine consenso "per delega" viene usato impropriamente, dal momento che i soggetti potenziali, precisamente perché non capaci o senza voce, non sono in grado di dare il loro consenso e nessuno dovrebbe presumere di dare il consenso per loro. Il consenso in questione, è il consenso personale dei genitori e di altri tutors. La dignità propria degli esseri umani in quanto persone e la dignitàproprio come agenti morali, sono entrambi in pericolo. Per i genitori e per altri custodi, che potrebbero dare il consenso, per coloro che sono sotto la lorocura, per partecipare agli esperimenti con finalità non terapeutica, la prima dignità a rischio é la loro dignità proprio come agenti morali, in quanto devono rispettare assolutamente la dignità come persone, di coloro che sono "senza voce", incapaci, affidati alla loro fiducia. Se a loro giudizio, la sperimentazione proposta non violasse la dignità proprio come persone dei propri rappresentati, tutto questo potrebbe non essere ancora irragionevole o rappresentare una violazione alla fiducia a loro affidata, per dare il consenso necessario. Una condizione sine qua non, se tale consenso possa essere moralmente lecito, è precisamentela richiesta che l’esperimento proposto non comportialcun "rischio significativo" (così comè stato gia definito), per le persone affidate alla loro cura. 1 JOSEF SEIFERT, ha distinto una radice «quadrupla» della dignità umana ( o 4 tipi di dignità umana ) in un eccellente ed utile saggio, «Il diritto alla vita e la radice quadrupla della dignità umana », in « La natura e la dignità della persona umana come fondazione del diritto alla vita: Le sfide del contesto culturale contemporaneo » ( Atti dell’8ª Assemblea della Pontificia Accademia per la Vita, Città del Vaticano, 25-27 Febbraio 2002 ), eds. Juan de Dios Vial Correa e Elio Sgreccia ( Città del Vaticano: Libreria Editrice Vaticana, 2003 ), pp. 194-215. Laprima, la terza e la quarta “radice” della dignità umana che egli distingue, corrisponde ai tre tipi di dignità umana che descrivo in questa sede. Il secondo tipo di dignità umana che J. Seifert distingue è la dignità che gli esseri umani hanno in quanto persone, realmente consapevoli di loro stessi come soggetti, in possesso dell’esercizio delle facoltà di conoscere, ponderare e di scegliere. J. Seifert, giustamente sottolinea che dalla reale consapevolezza ha origine una « seconda e nuova dimensione della dignità della persona », che consiste nella « consapevole realizzazione della persona, nella cosciente consapevolezza personale, che rappresenta, in un certo senso, l’atto dell’essere personale » (p. 206). I bambini non ancora nati, i neonati ed altre categorie di esseri umani, che sono certamente persone in potenza e non soltanto potenziali persone, fanno parte del primo tipo di dignità che ho descritto e che J. Seifert include in questa quadruplice classificazione. Tuttavia, tali persone che godono di tale consapevolezza personale, hanno gli stessi diritti delle persone la cui consapevolezza non è stata ancora realizzata ( come ad esempio, bambini non ancora nati ) o nelle quali tale consapevolezza risulta assente o gravemente ridotta a causa di una lesione o non è posseduta a causa di una malattia. Così, tutte le persone umane, che siano realmente consapevoli oppure no, hanno il diritto di vivere, a motivo del loro essere persone, ma non hanno altri tipi di diritti reali, come il diritto di libertà di parola, come al contrario hanno le persone consapevolmente consapevoli di loro stesse. Tale radice di una dignità umana già distinta, di conseguenza, ha avuto uno spazio molto importante nel saggio di Seifert, che si è occupato della relazione tra i differenti tipi di dignità e di diritti umani. Mi concentrerò, in tale sede, sul diritto di tutte le persone umane di essere riconosciute come esseri di inalienabile dignità, a ragione della loro dignità proprio come persone e sul dovere morale, non sul diritto morale, di acquisire, in quanto persone consapevolmente consapevoli, la propria dignità come agenti morali, formando la propria vita e formulando le proprie scelte, in accordo con la verità. 2 Così dichiarava l’Associazione Medica Mondiale, nella giustamente famosa Dichiarazione di Helsinki, adottata dalla 18ª Assemblea Medica Mondiale, nel 1964 e rivisitata dalla 29ª Assemblea, nel 1975: « Il progresso medico è fondato sulla ricerca che, in definitiva, deve basarsi in parte sulla sperimentazione che coinvolge soggetti umani » ( Introduzione ). E’ possibile trovare il testo di tale Dichiarazione in « Contemporary Issues in Bioethics » eds. TOM L. BEAUCHAMP E LEROY WALERS ( 2ª ed. C.A. Belmont: Wadsworth, 1986 ); pp. 511-512. 3 Consultare, ad esempio, Pope Pius XII, Allocution to First International Congress of Histopathology, 14 settembre 1952; in The Human Body: Papal Teachings (Boston: St. Paul Editions, 1979), nn. 637-649. Consultare, inoltre, Catechism of the Catholic Church (1994), nn. 2292-2293, e Pontifical Council for Pastoral Assistance to Health Care Workers,Charter for Health Care Workers (1994), n. 75-82 e fonti in esso citate 4 Studi meritevoli della ricerca medica e della sua storia vengono forniti da BEECHER, HENRY, Research and theIndividual (Boston: Little, Brown, 1977) e da KATZ, JAY; CAPRON, ALEXANDER; e SWIFT-GLASS, ELEANOR,Experimentation with Human Beings (New York: Russell Sage Foundation, 1972). Moraczewski, ALBERT,O.P., dà una panoramica breve ma utile nel suo saggio, “Human Experimentation and Research,” in Catholic Health Care Ethics: A Manual for Ethics Committees, eds. MORACZEWSKI, ALBERT, O.P., e CATALDO, PETER, (Boston: National Catholic Bioethics Center, 2001), capitolo 23. 5 Associazione Medica Mondiale, Dichiarazione di Helsinki, Introduzione. 6 Catholic Health Australia,Code of Ethical Standards for Catholic Health and Aged Care Services in Australia (ACT: Catholic Health Australia, 2001), n. 6.1, p. 49. 7 APPLEBAUM, PAUL, et al., “False Hopes and Best Data: Consent to Research and Therapeutic Misconceptions”,Hastings Center Report 17 (2) (Aprile, 1987) 16-30. 8 A riguardo, consultare ASHLEY, BENEDICT, O.P. e O’ROURKE, KEVIN, O.P., Health Care Ethics: A Theological Analysis ( 4 thed. Washington, D.C.: Georgetown University Press, 1997), pp.345-346. Come il Codice dei Criteri EticiAustraliano ne descrive l’importanza: “ E’… importante distinguere tra una ricerca che è terapeutica, che è condotta con l’intenzione di procurare un chiaro beneficio clinico al partecipante alla ricerca stessa con il miglioramento della conoscenza, e una ricerca che è non-terapeutica, che è condotta non con l’intenzione di procurare un beneficio al partecipante ma piuttosto con l’intenzione di migliorare l’informazione che può nel tempo giovare ad altri. ” 9 A riguardo, consultare FOSTER, CLAIRE, The Ethics of Medical Research on Humans ( Cambridge: Cambridge University Press, 2000 ), p. 21. 10 Testo inBEUCHAMP/WALTERS, p. 510. 11 Il Governo Statunitense richiede che tutte le istituzioni che portano avanti progetti di ricerca, finanziati con fondi pubblici, nominino un comitato di revisione istituzionale (CRI) e il governo federale degli Stati Uniti non finanzierà progetti di ricerca, se questi non saranno stati prima approvati da tale CRI (CommissionE DEL PRESIDENTE PER LO STUDIO DI PROBLEMI ETICI IN MEDICINA E NELLA RICERCA Biomedica E COMPORTAMENTALE,CRI Guidebook(Washington, D.C.: Ministero della Sanità e dei Servizi Umani, 1983). 12 Associazione Medica Mondiale, Dichiarazione di Helsinki, in BEAUCHAMP/WALTERS, pp. 511-512. 13 GIOVANNI PAOLO II, Discorso ai Rappresentanti della Società Italiana di Medicina e alla Società Italiana di ChirurgiaGenerale, 27 Ottobre 1980, in Insegnamenti III/2, 1009, n. 3. 14 Karol Wojtyla, Amore e responsabilità, trad. H. Willetts (New York: Farrar, Straus and Giroux, 1981), p. 41. 15 HERRANZ, GONZALO, “Christian Contributions to the Ethics of Biomedical Investigation: An Historical Perspective,” un saggio contenuto in questo volume. Consultare in particolare le note 21 e 28. 16 Molte affermazioni di PAPA PIO XII sono raccolte in The Pope Speaks, vol. 1, nn. 3 e 4 (1954). Tra i suoi discorsi più importanti su tale argomento ci sono quelli relativi al Primo Congresso Internazionale sull' Istopatologia del Sistema Nervoso (14 Settembre 1952), il Sedicesimo Congresso Internazionale di Medicina Militare (19 ottobre 1953) e il suo discorso all'Ottavo Congresso dell'Associazione Medica Mondiale Settembre 1951). 17 PAPA GIOVANNI PAOLO II, Discorso ai Rappresentanti della Società Italiana di Medicina ed alla Società Italiana di Chirurgia Generale, 27 ottobre 1980, in Insegnamenti III/2, 1009, n. 5. Io ritengo che le riflessioni del suddetto Paul Ramsey sul “principio” del consenso libero ed informato siano molto pertinenti su tale argomento. Dopo aver notato che altri aspetti della ricerca, ad esempio le esigenze scientifiche di un progetto sperimentale corretto e della conoscenza e della competenza professionali, considerano il soggetto come passivo o come paziente, Ramseyha affermato: «un essere umano è più di un paziente o di un soggetto sperimentale: è un soggetto personale—ogni parte di esso è un uomo allo stesso modo del medico che effettua l'esperimento. In procedure del genere, la lealtà è tra uomo e uomo. Il consenso esprime o stabilisce tale relazione e l'esigenza di ottenere tale consenso la supporta. La lealtà è il legame tra l'uomo che dà il proprio consenso e l'uomo che dà il proprio consenso, in procedure del genere. Il principio del consenso informato è uncanone cardine della lealtà che unisce gli uomini nella prassi e nell'indagine medica. In tale requisito, la fedeltà tra uomini—la fedeltà che è di norma per tutti i patti o gli impegni morali della vita con la vita—acquista importanza per le relazioni primarie, tipiche della prassi medica». P. Ramsey delinea la questione molto bene quando egli ha, inoltre, affermato: « nessun uomo è competente abbastanza per effettuare degli esperimenti su di un altro, senza il consenso di quest’ultimo». Fare riferimento a RAMSEY, PAUL, The Patient as Person (New Haven: Yale University Press, 1970), pp. 5, 7. 18 Codice di Norimberga, Articolo 1; il testo si trova in Beauchamp/Walters, p. 511. 19 Consultare il suo «Research and the Individual», pp. 18-19, 231f. 20 Ramsey nota che “Sir Harold Himsworth ha affermato (1953) che il giuramento di Ippocrate può essere reso con un'unica frase: « Agisci sempre in modo da aumentare la fiducia…Questa frase potrebbe recitare ancor meglio nel modo seguente: Agisci sempre in modo da non abusare della fiducia: agisci sempre in modo da mostrare lealtà, da meritare ed ispirare fiducia » in“The Patient as Person” , p. 8, nota a piè di pagina 6. 21 CONsiglio PontificIO PER L'ASSISTENZA Pastorale AGLI OPERATORI SANITARI,Carta degli operatori sanitari(1994), n. 73.P. Ramsey ha espresso chiaramente, a mio avviso, il significato di quello che la Carta definisce il "principio di responsabilità sanitaria" nel modo seguente: « potremmo dire che se un medico si ferma sulla strada di Gerico, invece di passare sulla propria strada, per leggere un documento di ricerca prima di una riunione scientifica o di andare a visitare i suoi pazienti abituali e paganti, si autodefinisce come sufficientemente competente per la pratica medica, senza il consenso espresso dall'uomo bisognoso ». A tale riguardo, consultare il suo libro « Patient as Person », pp.7-8. 22 JONAS, HANS, “Philosophical Reflections on Experimenting with Human Subjects,” in H. Jonas, PhilosophnicalEssays: From Current Creed to Technological Man (Chicago: University of Chicago Press, 1980), pp.105-131. 23 Ashley and O’Rourke,HealthCare Ethics, pp. 346-347. 24 Il testo di questi Articoli viene fornito in Beauchamp/ Walters, I nomi di battesimo degli autori e il titolo ?????p. 511. 25 Il termine significativo, “senza voce”, veniva usato da PAUL RAMSEY per descrivere bambini e altri incompetenti, dipendenti da altri per la cura, nel suo saggio: « A Reply to Richard Mc Cormick. The Enforcement of Morals: Non-therapeutic Research on Children », Hastings Center Report 6.4 (May, 1976 ); 21-23. 26 NATIONAL CONFERENCE OF CATHOLIC BISHOPS, Ethical and Religious Directives forCatholic Health Care Facilities (1994), n. 25. 27 Charter for Health Care Workers,n.73. 28 MC CORMIK, RICHARD, S.J., How Brave a New World? Dilemmas in Bioethics (Garden City, NY: Doubleday, 1981), capitolo 4°, “Proxy Consent in the Experimental Situation”, pp. 61-62e capitolo 6º, “Sharing in Sociality: Children and Experimentation”, pp. 87-98. 29 In tale sede desidero sottolineare che io credo, insieme ad altri, che i bambini nella misura in cui crescono, diventano capaci di esercitare il loro intelletto, e il potere di scegliere liberamente. In accordo con il Codice di Diritto Canonico, riconosciamo che “minorenni”, ad esempio, individui al di sotto del 18° anno d’età, “alla fine del settimo anno di vita.. [sono ] presumibilmente in grado di usare la ragione (“Minor... expleto autem septennio, usum rationis habere praesumitur”) (Canone 97.2). Coloro che hanno raggiunto l’uso della ragione, io penso, possono dare il loro personale consenso libero e informato per essere soggetti delle ricerche/esperimenti non terapeutichecome di quelle terapeutiche. Comunque, io credo che i genitori dei bambini minorenni, possono proibire tale autorizzazione. 30 A riguardo consultare il mio saggio: «Experimenting on Human Subjects », The Linacre Quarterly 41(3 ): 238-252 e inoltre il mio saggio: « Human Existence, Medicine, And Ethics: Reflections on Human Life » (Chicago: Franciscan Herald Press, 1977), pp. 21-28; P. RAMSEY, “A Reply to Richard Mc Cormik: «TheEnforcement of Morals: NonTherapeutic Research on Children ». 31 P. RAMSEY: « The Patient as Person »; pp. 12-14. 32 GERMAIN GRISEZ: « The Way of the Lord Jesus », vol. 2;Living a Christian Life (Quincy, IL: Franciscan University Press, 1993), p. 534, la sottolineatura è stata aggiunta. 33 CONGREGAZIONE PER LA DOTTRINA DELLA FEDE, Istruzione Donum Vitae (1987); 1.4, AAS 80, 81-83. L’originale è in italiano. A questo punto, si rimanda alla nota a piè di pagina, n° 29. Essa afferma: « Condanno, nel modo più esplicito e ufficiale, le manipolazioni sperimentali dell’embrione umano, perché è un essere umano, dal momento del suo concepimento sino alla morte, non deve essere strumentalizzato per nessuna ragione ».Cf. GIOVANNI PAOLO II, Discorso ai Partecipanti al Convegno della Pontificia Accademia delle Scienze, (23 Ottobre 1982), in AAS 75 (1983) 37. 34 Ibid. 35 A tale proposito, consultare NATIONAL CONFERENCE OF CATHOLIC BISHOPS, “ Ethical and Religious Directives for Catholic Health Care Facilities “; nº 51: « La sperimentazione a carattere non terapeutico, sull’embrione vivo o sul feto, non sono permessi, neanche con il consenso dei genitori ». Consultare inoltre “ Charter for Health Care Workers “ nº 82. 36 Ibid, nº 31, che in parte afferma: « Nel caso di sperimentazione a scopo non terapeutico, il delegato può dare il consenso solo se l’esperimento non comporta un rischio significativo per tutte le persone implicate in esso » ( il corsivo è stato aggiunto). 37 Ho fatto tale accusanel mio saggio: « Catholic Bioethics and the Gift of Human Life » ( Hunting, IN: Our Sunday Visitor, 2000 ); pp. 208-209. 38 A tale proposito consultare il testo: Australian Bishops’ “Code of Ethical Standards for Catholic Health and Aged Services in Australia”. Al nº 6.6 di tale documento leggiamo: « La ricerca che coinvolge persone vulnerabili deve essere intrapresa soltanto quando la conoscenza che è stata ottenuta è sufficientemente avanzata, da garantire persone così vulnerabili, coinvolte in tale ricerca e tale conoscenza non può essere ottenuta attraverso altri mezzi […] La sperimentazione, con finalità non terapeutica, non deve comportare alcun rischio significativo per tutte le persone coinvolte in essa » ( il corsivo è stato aggiunto ). |