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Table des matières



Table des matières 2

Liste des tableaux 4

Liste des figures 7

1. contexte 9

2. modèle conceptuel 11

3. description de l’instrument de mesure 13



3.1 élaboration de l’instrument 13

3.2 échelle de mesure 15

3.3 procédure de calcul (score global ou par catégorie) 17

3.4 utilisation des données 19

4. première validation de l’instrument 20



4.1 caractéristiques métrologiques évaluées 20

4.2 validité de contenu 21

4.3 cohérence interne 22

4.4 fidélité de la mesure 23

5. validations subséquentes 24



5.1 Chez des adultes ayant subi un accident vasculaire cérébral (avc) 24

5.2 Chez des adultes et enfants ayant subi un traumatisme cranio-cérébral (tcc) 26

6. Validité convergente 30



La mhavie et le community integration questionnaire (ciq) 30

6.2 La mhavie et le craig handicap assesment & reporting technique (chart) 31

6.3 Le système de mesure de l’autonomie fonctionnelle (smaf), la mesure de l’indépendance fonctionnelle (mif) et les relations avec la mhavie 32

7. application à des groupes spécifiques 34



7.1 Chez des enfants ayant une déficience motrice cérébrale (dmc) 34

7.2 Chez des adultes ayant subi une lésion médullaire 36

7.3 Chez des adultes ayant subi un avc (version détaillée) 38

7.4 Chez des adultes ayant subi un avc (version abrégée) 40

8. mhavie version enfant 42



8.1 description de l’instrument 42

références 44

Annexe 1 : la mesure des habitudes de vie (version générale) 47

Annexe 2 : la mesure des habitudes de vie adaptée aux enfants de 5 à 13 ans 51



Liste des tableaux
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Tableau 1 Nomenclature des habitudes de vie (Fougeyrollas et al., 1998) 12
Tableau 2 Nombre d’habitudes de vie des versions abrégée (v. 3.1) et détaillée (v. 3.0) la MHAVIE selon les différentes catégories de la nomenclature 13
Tableau 3 Définitions des niveaux de réalisation des habitudes de vie (MHAVIE, v. 3.1) 14
Tableau 4 Définitions des types d’aides requis pour la réalisation des habitudes de vie (MHAVIE, v. 3.1) 14
Tableau 5 Description de l’échelle de réalisation des habitudes de vie (MHAVIE, v. 3.1) 15
Tableau 6 Exemple de calcul du score de la MHAVIE

(MHAVIE, v. 3.0) 16


Tableau 7 Caractéristiques des échantillons (Noreau et al. , 1996) 20
Tableau 8 Cohérence interne de la MHAVIE version 1.0 (Noreau et al., 1996) 21
Tableau 9 Variabilité et fidélité inter-test des niveaux de réalisation de chaque catégorie d’habitude de vie et scores totaux suite à la passation des deux tests (v. 1.0) (Noreau et al., 1996) 22
Tableau 10 Caractéristiques de l’échantillon (Beaulieu, et al., 1996) 23
Tableau 11 Calcul du coefficient CCI inter-évaluateur (Beaulieu, et al., 1996) 24
Tableau 12 Caractéristiques des échantillons (Labbé et al., 1999) 25
Tableau 13 Fidélité inter-test des niveaux de réalisation tels que mesurés par le coefficient CCI pour les items des activités courantes et les rôles sociaux pour l’échantillon d’adultes (Labbé, 1999) 26
Tableau 14 Fidélité inter-test des niveaux de réalisation tels que mesurés par le coefficient CCI pour les items des activités courantes et les rôles sociaux pour l’échantillon d’enfants (Labbé, 1999) 27
Tableau 15 Cohérence interne (Cronbach ) de l’échelle de réalisation des habitudes de vie (Labbé et al., 1999) 28
Tableau 16 Association entre les items du CIQ et de la MHAVIE (Labbé et al., 1999) 29
Tableau 17 Caractéristiques de l’échantillon (Noreau et al., 1998) 30
Tableau 18 Caractéristiques de l’échantillon (Desrosiers et al., 2001) 31
Tableau 19 Comparaison entre le SMAF, la MIF et la MHAVIE (Desrosiers et al., 2001) 31
Tableau 20 Caractéristiques de l’échantillon (Lepage et al., 1995) 32
Tableau 21 Caractéristiques de l’échantillon (Robichaud et al., 1998) 37
Tableau 22 Caractéristiques de l’échantillon (Desrosiers, et al., 2001) 39
Tableau 23 Résumé des principaux déterminants des situations de handicaps 6 mois après le programme de réadaptation des personnes ayant subi un AVC (Desrosiers et al., 2001) 39
Tableau 24 Nomenclature des habitudes de vie utilisée pour la MHAVIE (v. 1.0) adaptée aux enfants de 5 à 13 ans et le nombre d’énoncé de l’instrument détaillé et abrégé 41


Liste des figures
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Figure 1 Processus de production du handicap : modèle explicatif des causes et conséquences des maladies, traumatismes et autres atteintes à l’intégrité ou au développement de la personne (Fougeyrollas et al., 1998) 10
Figure 2 Format de l’instrument au plan des différentes échelles de mesure (MHAVIE, v. 3.1) 13
Figure 3 Distribution du score de réalisation de la MHAVIE 1.0 pour la catégorie «communication» selon la sévérité de l’atteinte (Lepage et al., 1995) 33
Figure 4 Distribution du score de réalisation de la MHAVIE 1.0 pour la catégorie «communauté» selon deux indicateurs de locomotion (Lepage et al., 1995) 34

Figure 5: Exemple de 4 habitudes de vie avec un niveau de réalisation élevé (Noreau et al., 1998) 35
Figure 6: Exemple de 4 habitudes de vie avec un niveau variable de réalisation (Noreau et al., 1998) 36
Figure 7: Exemple d’habitudes de vie réalisées sans difficulté (score 8 ou 9) dans les activités courantes (Robichaud et al., 1998 ) 37

Figure 8 : Exemple d’habitudes de vie réalisées avec difficulté (score  3) dans les activités courantes et les rôles sociaux (Robichaud et al., 1998 ) 38

1. contexte

Depuis plusieurs années, l'évaluation des résultats et de l’impact du processus d'adaptation-réadaptation et d'intégration sociale des personnes ayant des incapacités est devenue une préoccupation majeure autant des milieux cliniques que de recherche. La publication de la Classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps (CIDIH)1 par l'Organisation mondiale de la santé (1980) avait amorcé une importante réflexion internationale sur la précision des concepts reliés aux conséquences de maladies et traumatismes. Cela a contribué a souligné l'importance de disposer d'instruments d'évaluation appropriés correspondant aux trois domaines conceptuels du modèle de la CIDIH. Le développement d’outils ou de procédures de mesure a cependant été inégal et les premières dimensions du modèle (déficience et incapacité) peuvent se documenter de façon très détaillée par une multitude d’outils (Granger et Gresham, 1984; Fuhrer MJ, 1987; Cole et al., 1994; Ditunno, 1992), alors que l'étendue des conséquences sociales des maladies et traumatismes dans les situations de vie courantes, correspondant au domaine du handicap, demeure encore peu évaluée. Ce phénomène est en partie attribuable à l'attention portée depuis longtemps aux aspects organiques et fonctionnels en réadaptation.


D’une part, les instruments existants sur le handicap (Hamonet, 1990; Whiteneck et al., 1992; Harwood, Gompertz et Ebrahim, 1994; Steward, Kidd et Thomson, 1995; Willer, Ottenbacker et Coad, 1994) sont très récents et généralement sommaires. De plus, leurs processus de validation n'ont pas toujours été documentés de façon complète. Par exemple, Whiteneck et al., (1992) ont développé un outil basé sur le modèle de la CIDIH, qui mesure le handicap chez des personnes ayant une lésion médullaire et maintenant utilisable avec d’autres clientèles. Cet outil n'inclut pas l'ensemble des rôles sociaux habituellement attribués à une personne (ex.: relations familiales et interpersonnelles) ou les mesure de façon imprécise. Dans le milieu francophone, un seul autre outil mesurant le concept de handicap a été répertorié (Hamonet, 1990). «L'handicapomètre D.A.C.» est un outil qui évalue des éléments dans les trois niveaux conceptuels (déficience, incapacité, handicap). Au niveau du handicap, l'outil est appliqué à 28 habitudes de vie référant surtout à des activités de vie quotidienne et est donc peu exhaustif.
D’autre part, les différents travaux réalisés au plan conceptuel par le Comité québécois sur la CIDIH (CQCIDIH) depuis 1987 ont amené une vision différente du concept de handicap. Initialement perçu comme un résultat attribuable à l’unique présence de déficiences et d’incapacités, le handicap est maintenant défini comme un résultat situationnel issu de l'interaction entre deux dimensions causales : les caractéristiques de la personne et celles de son environnement. Cette nouvelle conception mena à l’appellation «situation de handicap» lorsqu’il y a perturbation dans la participation sociale d’une personne. Cette nouvelle approche conceptuelle proposée par le CQCIDIH (maintenant nommé «Réseau international sur le Processus de production du handicap (RIPPH)») est globalement représenté par le modèle du Processus de production du handicap (PPH) (Fougeyrollas et al., 1998).
Cette évolution conceptuelle a également amené une modification dans les éléments constituant la participation sociale d’un individu. Ainsi, traditionnellement perçus comme des éléments de capacités intrinsèques à la personne, la réalisation des activités courantes et domestique (nutrition, soins personnels, etc.) doit être considérée comme un résultat situationnel au même titre que l’actualisation d’un rôle social (travail, loisir, relations interpersonnelles, etc.) puisque cette réalisation est toujours influencée par l’environnement dans lequel les activités sont réalisées.
Conséquemment, le nombre restreint d’outils documentant la participation sociale des personnes ayant des incapacités et les précisions conceptuelles du PPH sur la participation sociale ont amené notre groupe à considérer le développement d’un outil de mesure qui pallierait à certaines faiblesses des outils existants et qui tiendrait compte des évolutions conceptuelles proposées.
La Mesure des habitudes de vie (MHAVIE) a été développée afin d'évaluer plusieurs aspects reliés à la participation sociale des personnes ayant des incapacités, sans égard au type de déficiences sous-jacentes. Conceptuellement basée sur le PPH, la MHAVIE permet de documenter le niveau de réalisation des habitudes de vie, lesquelles se définissent comme les activités courantes ou les rôles sociaux valorisés par la personne elle-même ou son contexte socioculturel selon ses caractéristiques (âge, sexe, identité socioculturelle, etc.) (Fougeyrollas et al., 1998). Elles comprennent les activités qui sont réalisées sur une base quotidienne (se mettre au lit ou sortir du lit, prendre un repas, etc.) ainsi que d'autres réalisées à des fréquences variées (faire des courses dans les magasins, planifier son budget ou assurer l’éducation des enfants, etc.). La MHAVIE a été développée à partir de la nomenclature du PPH qui comprend 12 catégories d'habitudes de vie (Tableau 1).

2. modèle conceptuel

Tel que revendiqué par les organismes de promotion des droits des personnes handicapées, une approche conceptuelle positive a été adoptée pour identifier les grandes dimensions du PPH : soit les systèmes organiques, les aptitudes, les facteurs environnementaux et les habitudes de vie. Les concepts de déficiences, incapacités, obstacles environnementaux et situations de handicap sont utilisés comme des éléments de mesure de ces dimensions conceptuelles et ainsi plus adéquatement compris (Fougeyrollas et al., 1998a). Un système organique est défini comme «un ensemble de composantes corporelles visant une fonction commune» (Fougeyrollas et al., 1998b). «Une déficience correspond au degré d'atteinte anatomique, histologique ou physiologique d'un système organique» (Fougeyrollas et al., 1998b). Une aptitude est définie comme étant «la possibilité pour une personne d'accomplir une activité physique ou mentale» (Fougeyrollas et al., 1998b). La qualité d'une aptitude se mesure sur une échelle allant de la capacité optimale à l'incapacité complète. Le profil des systèmes organiques et des aptitudes correspond avec les facteurs identitaires aux facteurs personnels, intrinsèques à la personne. Les facteurs environnementaux correspondent «aux dimensions sociales ou physiques qui déterminent l'organisation et le contexte d'une société» (Fougeyrollas et al., 1998b). L’évaluation de la qualité de l'environnement se fait sur une échelle allant du facilitateur optimal à l'obstacle complet. Un obstacle entrave la réalisation des habitudes de vie et donc occasionne des situations de handicap lorsqu'il entre en interaction avec les facteurs personnels (déficiences, incapacités, identité, etc.) (Fougeyrollas et al., 1998b).







Figure 1 : Processus de production du handicap : modèle explicatif des causes et conséquences des maladies, traumatismes et autres atteintes à l’intégrité ou au développement de la personne (Fougeyrollas et al., 1998)
Une habitude de vie est définie comme une «activité courante ou un rôle social valorisé par la personne elle-même ou son contexte socioculturel selon ses caractéristiques (âge, sexe, identité socioculturelle, etc.)» (Fougeyrollas et al., 1998b). Les habitudes de vie ou la performance de réalisation en situation de vie sociale assurent «la survie et l'épanouissement d'une personne dans sa société tout au long de son existence» (Fougeyrollas et al., 1998b ). «L'habitude de vie» qui peut aussi être nommée «situation de vie» semble être le terme le plus adéquat pour désigner les activités courantes et sociales d'une personne dans son milieu réel de vie. Mentionnons qu'il faut les interpréter comme des activités faisant partie de la vie courante ou habituelle de la personne et ne pas leur attribuer obligatoirement une connotation d'activités répétitives. La qualité de réalisation d'une habitude de vie se mesure sur une échelle allant de la pleine participation sociale à la situation de handicap totale. La qualité de réalisation des habitudes de vie est autant déterminée par les caractéristiques personnelles que par la qualité des facteurs environnementaux qui deviennent des obstacles ou des facilitateurs en relation avec des situations de vie sociale spécifiques (Fougeyrollas et al., 1995, 1996, 1998a; Verbrugge et Jette, 1994, Robine, Ravaud Cambois, 1997).

3. description de l’instrument de mesure


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